Novembre/Décembre 2014
20 novembre 2014 | On parle de nous
L'épidémie de VIH en France est l'une des mieux connues et documentées des pays du Nord. Ces dernières an- nées, aux données de la déclaration obligatoire de l'in- fection par le VIH, se sont ajoutées celles de la « cascade de soins» et une seconde édition de l'enquête ANRS Vespa qui permet d'évaluer l'évolution des conditions de vie des personnes séropositives. D'autres recherches nous éclairent sur le parcours de soin des migrants (étude Parcours) et un travail mené à l'hôpital de la Pitié- Salpêtrière (Paris), présenté lors du dernier congrès de la Société française de lutte contre le sida, donne de nou- velles informations sur les perdus de vue : qui sont-ils et que sont-ils devenus ? Autant de données qui permettent de penser les actions à adapter ou à développer afin de mieux lutter contre l'épidémie en France.
La stratégie est en effet claire : dépister le plus tôt pos- sible et faciliter une entrée rapide dans le soin pour que les personnes bénéficient au mieux des traitements. Puis permettre le maintien dans le soin, favoriser l'adhésion au traitement et accompagner dans la durée les per- sonnes qui en ont besoin. C'est simple sur le papier, c'est de la prise en charge globale. Mais réussir à le concrétiser est une autre affaire.
La prise en charge globale est pour certaines associa- tions une pratique quotidienne depuis plus de vingt ans. Il s'agit d'élaborer une offre combinée de services, dans la durée ou sur une période donnée : coordination des soins, soutien psychologique, accompagnement social, aide au logement, ouverture des droits, accès à des pro- grammes d'éducation thérapeutique ou orientation vers l'information thérapeutique…
La loi de santé actuellement en discussion ne parle pas de prise en charge globale, mais seulement de parcours de santé complexe. Pourquoi pas? Même
si le parcours complexe sonne un peu comme le «patient difficile» : c'est une vision du côté du soin plutôt que du point de vue des usagers du système de santé. Implicitement cela suggère que si le parcours est complexe, c'est parce que le malade est compliqué. Il faudrait parler un jour des médecins «difficiles» et de la coordination des soins laissée aux mains des malades…
L'épidémie est donc bien connue, la pratique de la prise en charge globale bien maîtrisée par certains, et la loi de santé met l'accent sur la coordination. Tout semble prêt pour qu'enfin ce travail soit effectivement reconnu, sou- tenu et financé afin d'être généralisé. Mais pour cela il faudra que les administrations centrales, les Agences ré- gionales de santé et une partie des soignants, acceptent de regarder la face cachée de l'iceberg : le travail au long cours, loin de l'hôpital, des associations de prise en charge globale. À cette condition, le travail des cher- cheurs qui documentent l'épidémie pourra être traduit en action d'ampleur suffisante pour agir sur l'épidémie.
Marc Dixneuf, directeur des programmes France de Sidaction
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