Appui au diagnostic et au lancement du projet de lutte co...

Contexte :

La drépanocytose est l’une des maladies génétiques les plus répandues en Afrique subsaharienne et constitue un défi majeur de santé publique. En effet, environ 66% des 120 millions de personnes vivant avec la drépanocytose dans le monde résident en Afrique. Bien qu’il s’agisse d’une cause évitable de mortalité précoce lorsqu’elle est diagnostiquée et prise en charge correctement, la drépanocytose représenterait environ 6,4 % de la mortalité des enfants de moins de cinq ans en Afrique, avec entre 50 % et 80 % des enfants atteints décédant avant l’âge de cinq ans dans de nombreux contextes, notamment en raison de lacunes persistantes en matière de détection précoce, de dépistage systématique et de registres complets. Bien que certains centres nationaux de référence pour la drépanocytose existent, la prise en charge reste fortement centralisée, alors que l’accès aux technologies diagnostiques telles que l’électrophorèse ou la focalisation isoélectrique est souvent limité aux grands centres urbains. Les mécanismes de protection financière sont limités et, dans de nombreux contextes, les patient·e·s supportent la majorité des coûts liés aux consultations, aux examens diagnostiques et aux traitements. La capacité des ressources humaines en santé (RHS) demeure également inégale, avec des besoins importants en formation spécialisée, en renforcement des capacités de laboratoire et en amélioration de la coordination entre les différents niveaux de soins. Enfin, les cadres de gouvernance varient : bien que la drépanocytose soit reconnue comme une priorité de santé publique dans plusieurs pays et parfois intégrée aux programmes nationaux de lutte contre les maladies non transmissibles (MNT), les capacités de mise en œuvre et le financement durable restent limités.

Consciente à la fois de l’ampleur des besoins non satisfaits et de l’opportunité de s’appuyer sur les initiatives existantes en matière d’hémophilie, la Fondation Novo Nordisk pour l’hémophilie et les hémoglobinopathies (NNHF) a décidé, fin 2025, d’étendre son champ d’action aux hémoglobinopathies, notamment à la drépanocytose. En Afrique de l’Ouest, cette extension s’accompagne de l’élaboration d’une stratégie régionale coordonnée visant à renforcer les modèles de soins intégrés, à augmenter les taux de diagnostic, à améliorer la standardisation des directives thérapeutiques, à consolider les associations de patients et à renforcer l’engagement des gouvernements dans les sept pays concernés. Compte tenu de la charge de morbidité importante, des lacunes structurelles du système de santé et de la dynamique régionale croissante, une approche régionale structurée et fondée sur des données probantes est à la fois opportune et nécessaire pour améliorer durablement l’accès à des soins de qualité pour les personnes atteintes de drépanocytose en Afrique de l’Ouest. Ainsi, dans le cadre du lancement du projet West Africa 1, la NNHF sollicite un soutien technique afin d’étayer l’élaboration d’une stratégie multinationale visant à lutter contre l’hémophilie et les hémoglobinopathies en Afrique de l’Ouest, et prioritairement au Sénégal, Guinée et Mali à travers une évaluation diagnostique structurée de la drépanocytose. 

Objectif général : Contribuer à l’élaboration de la stratégie régionale de la NNHF pour l’Afrique de l’Ouest en matière d’hémoglobinopathies, en particulier la drépanocytose, grâce à une évaluation diagnostique structurée portant sur plusieurs pays, comprenant notamment une cartographie des parties prenantes, une analyse de la situation et l’animation d’ateliers de diagnostic au niveau national.

Objectifs spécifiques :

OS1 : Soutenir et coanimer un atelier en Côte d’Ivoire (29-30 mars 2026), en présentiel, afin de favoriser l’alignement des partenaires régionaux et la préparation du plaidoyer en vue du lancement officiel du projet multi-pays, y compris l’élaboration de messages de plaidoyer harmonisés.

OS2 : Soutenir un atelier pilote en présentiel au Sénégal (27 mars 2026) afin de tester et d’affiner le cadre de cartographie des parties prenantes et d’analyse situationnelle, ainsi que d’identifier des axes préliminaires pour le développement futur de stratégies nationales.

OS3 : Réaliser un diagnostic structuré de la drépanocytose en Guinée, Mali et Sénégal, conformément au cadre de santé du NNHF. Cette évaluation comprendra des cartographies des parties prenantes et des analyses situationnelles, complétées par des ateliers diagnostiques nationaux visant à valider les résultats, identifier les lacunes structurelles et systémiques, et prioriser les principaux axes d’action afin d’orienter la planification stratégique ultérieure au niveau des pays.